Dementie: wat kan informele hulp bij leed achter de voordeur?

ProfielfotoMarian van der Klein 11-02-2019 1034 keer bekeken 0 reacties

Wat is er veel leed achter de voordeur als dementie aan de deur klopt: onzekerheid, overbelaste mantelzorgers, mensen die opnieuw aan elkaar moeten wennen, isolement. Het Verwey-Jonker Instituut publiceert vandaag onderzoek over de stand van zaken, het nut en de noodzaak van vrijwillige inzet thuis

Het Verwey-Jonker Instituut deed binnen het ZonMwprogramma Memorabel onderzoek naar vrijwillige inzet aan huis bij mensen met dementie. Maar wat begon als een onderzoek naar georganiseerd vrijwilligerswerk groeide uit tot een analyse van de mogelijkheden en onmogelijkheden van informele hulp in den brede bij huishoudens die kampen met de ziekte. Er zijn namelijk niet zoveel vrijwilligers actief bij de groep die zelfstandig thuiswoont.

Veel spontane hulp, soms met handen in het haar

De meeste informele hulp aan mensen met dementie thuis wordt gegeven op basis van ‘intergenerationele wederkerigheid’ (mantelzorg van kinderen). De rest van de informele hulp gebeurt vaak spontaan en op eigen initiatief. De bezoekers, buurt- en straatgenoten gaan langs, brengen een pannetje soep of helpen met boodschappen of vervoer. Ze krijgen over het algemeen weinig tips of tops over een soepele omgang met dement gedrag of overbelaste mantelzorgers. Ze doen hun best, omdat ze iets willen betekenen, of omdat ze het leuk vinden om op bezoek te gaan bij degene met dementie, maar ze staan soms wel met de handen in het haar.  

Want hoe om te gaan met een voordeur die alsmaar openstaat of gordijnen die alsmaar dicht zijn? Met een buurman die niet meer weet dat zijn vrouw dood is? Met plotselinge emotionele uitbarstingen of achterdocht? Met iemand die op de verwarming probeert te koken omdat het gas afgesloten is, met verdriet dat geen naam heeft?  Daar is behalve geduld ook best wat kennis bij nodig, en soms ook ervaring en begeleiding.

Gemeenten moeten investeren en verwachtingen temperen

Gemeenten die soms heel veel verwachten van informele hulp bij mensen thuis moeten weten dat dat bij dementie nog niet zo eenvoudig is. En dat het investering kost om de informele helpers en vrijwilligers goed te matchen en te begeleiden.

De onderzoekers hebben kunnen uitzoeken wat mensen thuis nodig hebben aan informele hulp om langer, beter, veiliger of prettiger thuis te kunnen wonen en wat verschillende partijen daaraan bij zouden kunnen dragen. Ook brachten we de stand van zaken in kaart wat betreft informele hulp bij mensen thuis: wie doet wat? Hoe vaak komen er mensen over de vloer? En waar is het meeste behoefte aan? Daarnaast laten we zien hoe het op vier plaatsen in Nederland gaat als er meer informele hulp rond dementie wordt georganiseerd. We gingen op bezoek bij het Odensehuis in Amsterdam. We spraken met vrijwilligers, mantelzorgers, casemanagers dementie, en coördinatoren in de ketenzorg op Goeree en in de westelijke Mijnstreek in Limburg. En we bestudeerden het reilen en zeilen van de initiatieven van de combinatie vrijwilligerscentrale/mantelzorgsteunpunt (VMCA) in Almere.

Factsheets en onderzoeksrapport

In de samenvatting presenteren we de resultaten van het onderzoek en geven we tips aan partijen die belangrijk zijn bij de informele hulp aan huishoudens met dementie. We hebben ook een factsheet gemaakt over diversiteit en informele hulp bij dementie. Bekijk de publicaties.

Conclusie: geen vervanging, wel belangrijk

Buren, vrijwilligers en bezoekers kunnen professionele zorg en mantelzorg niet vervangen, maar ze doen wel belangrijk werk. Informele hulp heeft een eigen rol in het dagelijks bestaan van het mantelzorgsysteem en fleurt het dagelijks leven van degene met dementie en zijn of haar mantelzorger enorm op.

0  reacties

Hart voor vrijwillige inzet? Sluit aan!

Wij vragen alle organisaties die werken met en voor vrijwilligers om aan te sluiten. Met jullie stem krijgt vrijwillige inzet de plek die het verdient.

Lid worden

Aan het Platform Vrijwillige Inzet werken:Nederland FilantropielandLokale Fondsen NederlandMovisieSpectrum